En Estados Unidos la fundación logró reunir más de 13 millones de dólares en 18 días pero en Colombia la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica dice que no ha recibido ni una sola donación y que, por si fuera poco, le ha tocado “trabajar con las uñas”.
Rocío Reyes es la vicepresidenta de la fundación. Su esposo es Orlando Ruiz, el presidente, quien lleva 15 años con la condición a pesar de que la esperanza de vida en estos casos no supera los cinco años.
En entrevista con ELTIEMPO.COM, Reyes agradeció la aparición de la campaña viral porque permite difundir una enfermedad que hasta hace 15 años era desconocida y cuyo paciente representativo siempre fue el científico Stephen Hawking.Sin embargo, Reyes manifiesta que a este miércoles no ha recibido donaciones ni visibilidad para la labor que hace con sus afiliados, pacientes o familiares que reciben ayuda para acceder a los servicios de salud y conocer sus derechos ante las EPS.
“La ganancia es que la gente empiece a conocer la enfermedad”, dice Reyes a los usuarios de redes sociales que siguen compartiendo sus videos con la etiqueta
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